¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en la concepción al unirse el óvulo y el espermatozoide. Se debe a la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de manera que las células de estas personas tienen tres cromosomas (de ahí el nombre de Trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Este exceso de material genético produce una serie de características propias. Lo más notable desde lo físico son los ojos achinados, la nariz ancha, las orejas, manos y pies pequeños, y la estatura baja.
Es la alteración genética humana más común: 1/700 concepciones.
La incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down. (Fuente: Down España)
Cualquier persona puede tener un niño con síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.
El recién nacido tiene o no tiene síndrome de Down. No existen grados intermedios. Si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un “Down leve”, sino de un niño con signos atenuados. Lo mismo ocurre ante la ausencia de enfermedades o de complicaciones de salud. Éstas son condiciones positivas, que proveen una buena base, pero no determinan un proceso evolutivo posterior. El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal.
Lo mejor para una persona con síndrome de Down es su educación. La finalidad de la Estimulación Temprana (ET) consiste en que el niño con síndrome de Down genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad. Las técnicas para desarrollar una estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante. (ASDRA)
Conclusiones del II Congreso Iberoamericano del Síndrome de Down.
En 2010 se realizó en Granada, España, el Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down. Este encuentro fue el segundo luego del realizado en Buenos Aires en 2007. Se celebró con el propósito de elaborar y difundir toda una filosofía de vida para las personas con síndrome de Down, un modo de vivir coherente y suficiente, que además sea propio de la cultura iberoamericana. Te recomendamos leer todas las conclusiones ingresando aquí.
Mamás que hablan sobre su experiencia personal:
"En un mundo que se cree perfecto, aceptar y asumir que llegó un hijo no soñado es duro, es un camino que se hace de a poco. El amor es la base de todo y nuestros hijos nos marcan el rumbo, nos sorprenden y nos enseñan. Mi visión de la vida cambió totalmente gracias a mi hija que hoy tiene 10 meses."
Silvana, socia de materna.
"Uno de los primeros consejos que le daría a las mamas que recién conocen el diagnóstico es que no se sientan culpables por llorar o desesperarse pensando que no van a saber cómo tienen que encarar su vida después del nacimiento del hijo. Es habitual en un principio sorprenderse y enojarse con esta noticia. Es humano pensar que uno no va a estar preparada para encarar este nuevo desafío.
Siempre comenzamos preguntándonos “Por qué a mí” y luego... “Por qué a mi bebé”. Por último nos preguntamos la cuestión que nos aclara el panorama de vida “¿Para qué? Busquen el apoyo del padre y de la familia y si la salud del bebé lo permite, rápidamente busquen el contacto con otros papás y profesionales que puedan encaminarlos".
Andrea.
Si querés leer la nota completa que
le hicimos a Andrea, ingresá aquí.
"Cuando Tommy nació me pregunté en varias oportunidades, ¿por qué a mí? Realmente no podía, ni pude encontrar respuestas, hasta que decidí cambiar el sentido a esa incógnita y entonces me pregunté ¿Por qué NO A MI?. Desde entonces comencé a encontrar no sólo respuestas, sino también:
Comprendí que cada niño tiene tiempos diferentes,
Degusté el sabor de un beso dado con amor,
Aprendí a leer la expresión de una mirada, o el de una sonrisa,
Descubrí que los verdaderos sentimientos nacen del corazón".
Andrea Bartolacci, socia de materna
"Gracias porque a tu lado aprendí a descubrir tus necesidades especiales,
y así me enseñaste a ser paciente y comprensiva.
Gracias porque aprendí que tus tiempos no son los míos,
y así me enseñaste a ser respetuosa.
Gracias porque aprendí a no sentir vergüenza de tu discapacidad,
y así me enseñaste a ser humilde de corazón.
Gracias porque aprendí a renunciar a mis deseos y necesidades,
y así me enseñaste la virtud de la abnegación.
Gracias porque aprendí cada día a preocuparme por lo que realmente es importante,
y así me enseñaste a vivir el día con alegría.
Gracias porque aprendí a darle el verdadero valor a lo intelectual,
y así me enseñaste a darle el verdadero valor a los afectos.
Gracias porque aprendí el “¿por qué a mí?”
y así me enseñaste a comprender tu misión y la mía.
Y por último, gracias, hija, porque por medio de todo lo que a tu lado aprendí,
me enseñaste a amar la voluntad divina, y a entregarme a su servicio".
Tu mamá, Marta Maglio de Martín