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"Mi hijo fue diagnosticado con TGD"

"Mi hijo fue diagnosticado con TGD"

Gala, socia de materna, nos da su testimonio sobre su vida con Lautaro, diagnosticado a los 2 años y medio con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) o TEA (Trastorno del Espectro Autista). Además, nos ofrece información acerca del tema que vale la pena leer.

"Mi hijo fue diagnosticado con TGD"

Vení este 2 de abril a la Plaza de Mayo, a las 18.30 a acompañar a todas las familias con hijos con TGD.

Testimonio de Gala:

Desde que Lauti tiene poco mas de 1 año y medio, empecé a notar actitudes “raras”, que me llamaban la atención. Como ser, la atención excesiva que le daba a los ventiladores, también que giraba todo lo que le llegaba a sus manos. Dejó de mirarme a los ojos, perdió las palabras que decía, dejó de hablar completamente, no señalaba lo que quería, no saludaba con la mano, no daba besos, y por sobre todo se enojaba mucho y se autoagredia.

Ahí empezó un largo peregrinaje por psicólogos, pediatras, neurólogos y también la lucha con el papa y algunas personas que me decían que no era nada, que todo se debía a mi separación del papá. Por suerte no me quedé tranquila y seguí preguntando y llevándolo a diferentes profesionales hasta que me dieron un diagnóstico sin nombre, porque a esa edad no lo quieren etiquetar, un retraso madurativo, o “eso que tiene”.

Eso sumó más desconcierto, más impotencia, más angustia. En ese peregrinar, encontré que había otra gente a la que le pasaba lo mismo que a mí,  y ahora que Lauti tiene 5 años y está en tratamiento con fonoaudióloga y psicóloga, volvió a hablar, aunque no mucho, pero se comunica cada vez más, y veo que tiene muy buenas posibilidades de tener una vida normal.

Quiero transmitirle a otras mamás que están pasando por lo mismo que pasé yo, y que no saben a quién recurrir, que se puede salir adelante, que es un camino muy difícil, hay días muy oscuros y otros maravillosos, que son muchos años de lucha, pero que hay posibilidades hoy, gracias a la detección temprana y a los tratamientos, de que un chico con autismo pueda integrarse en un colegio, y llevar una vida normal.

Después de tener que sacarlo de dos colegios privados, porque no sabían cómo tratarlo, no lo entendían, lo tomaron en un jardín estatal donde ya va con su maestra integradora y está muy feliz porque todos lo tratan con el respeto y cariño que se merece cualquier chico.

Hay mucha información, en una página que se llama >www.tgd-padres.com.ar. Esa página está hecha por un grupo de papas, que ante la falta de información y contención decidieron ayudar a los demás. A mí, me ayudó muchísimo cuando no sabía qué le pasaba a mi hijo y ningún médico me daba un diagnóstico.

    Consideraciones enviadas por la socia Gala Barros para que las mamás de materna lo tengan en cuetna.

El autismo fue descrito en 1943 por el Dr. Leo Kanner -quien aplicó este término a un grupo de niños/as ensimismados y con severos problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación-, sin embargo, recién en 1980 fue considerado por primera vez como entidad nosológica independiente, con el nombre de Autismo Infantil. Posteriormente, en 1987, se lo deja de denominar autismo infantil para nombrarlo como hoy día se conoce.

Trastorno Autista.

Con este cambio de nombre se trata de eliminar la idea de que el autismo es una alteración exclusiva de la infancia y se encuadra en un nuevo grupo de trastornos de inicio infantil: los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo comprenden una serie de trastornos neurobiológicamente diversos y son estados caracterizados por déficits masivos en diferentes áreas del funcionamiento, que conducen a un deterioro generalizado del proceso evolutivo (Hales y Yudofsky, 2000). Se caracterizan por ser una forma de perturbación grave, extraordinariamente incapacitante y crónica; que demanda cuidados y atenciones prácticamente durante toda la vida. Este tipo de trastornos (Trastorno Autista,Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo no Especificado) se inician antes de los 3 años y afectan a varias áreas del desarrollo, especialmente las relativas a las habilidades para la interacción social, las habilidades comunicativas y lingüísticas y las habilidades para el juego y el desarrollo de actividades e intereses y se presenta con un amplio espectro de gravedad. Los primeros síntomas suelen ser poco claros y es frecuente que provoquen, en los padres y familiares, sentimientos de intranquilidad y temor más que una actitud eficaz de búsqueda de ayuda profesional. Los trastornos del espectro autista tienen un curso continuo. En niños/as de edad escolar y en adolescentes son frecuentes los progresos evolutivos en algunas áreas como por ejemplo, el creciente interés por la actividad social a medida que alcanzan la edad escolar. Algunos sujetos se deterioran conductualmente, mientras que otros mejoran.

Características generales de los trastornos del espectro autista

Es importante distinguir el autismo del retraso mental. Hoy día existe acuerdo en cuanto a considerar que el retraso mental o déficit psíquico es una característica que no tiene por qué formar parte del diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo, siendo importante que, cuando esté presente, se diagnostique por separado. Tanto las habilidades lingüísticas como el nivel intelectual constituyen factores que se relacionan más significativamente con el pronóstico a largo plazo.

¿Cuáles son las características del autismo?

El trastorno autista, de acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR 2000), implica un inicio temprano de alteración en la interacción social, déficits de comunicación y un repertorio restringido de actividades e intereses. Las manifestaciones del trastorno varían mucho en función del nivel de desarrollo y de la edad cronológica del sujeto. Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperreactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas y rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales, por ejemplo umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a las luces y olores y fascinación por ciertos estímulos.

Aunque no son criterios necesarios para diagnosticar autismo, con cierta frecuencia se observan también alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables del estado de ánimo, falta de respuesta a peligros reales, o en el extremo opuesto, temor inmotivado a estímulos que no son peligrosos. El autismo en un sentido estrícto es sólo un conjunto de síntomas que se define por la conducta. No es una “enfermedad”. Puede estar asociado a muy diversos trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados.

Fuente y Referencias:

  • 1 Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 4a Edición, Texto Revisado (DSM IV – TR), 2002.
  • Criterios diagnósticos del Trastorno Autista, según el DSM-IV-TR, 20021

Para dar un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones del conjunto de trastornos

  1. de la relación,
  2. de la comunicación, y
  3. de la flexibilidad

cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

1. Alteración Cualitativa de la interacción Social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.

b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo.

c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).

d) Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Alteración Cualitativa de la Comunicación, manifestada al menos por una de las siguientes características:

a) Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con otros medios alternativos de comunicación, como los gestos o la mímica).

b) En personas c

on habla adecuada, alteración importante en la capacidad de iniciar o mantener una conversación con otro/a.

c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico.

d) Ausencia de juego de realista espontáneo y variado, o de juego de imitación social propio del nivel de desarrollo.

3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su obj

etivo.

b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.

c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir las manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).

d) Preocupación persistente por partes de objetos.

Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas:

(1) interacción social,

(2) empleo comunicativo del lenguaje y

(3) juego simbólico o imaginativo.

¿Cuál es el origen o causas del Autismo?

Al día de hoy, todavía pareciera ser que son más las cosas que se ignoran del autismo que las que se saben con certeza. A pesar de las numerosas investigaciones existentes y del desarrollo de gran cantidad de teorías explicativas, que desde diferentes enfoques intentan aproximarse a sus orígenes, su etiología es compleja y, en la mayoría de los casos, se desconoce el mecanismo patológico subyacente al trastorno autista. No obstante, pareciera haber consenso respecto a la existencia de un déficit en el equipamiento neurobiológico que afecta el funcionamiento del niño o la niña , aunque no se tiene una respuesta precisa, ni segura, respecto a qué conjunto de vías o centros nerviosos, se encontrarían alterados, funcional o estructuralmente, en dicho trastorno. “En todo caso, parece necesario integrar la intervención de factores orgánicos con factores del entorno relacional y educativo, que interaccionan constantemente como codeterminantes del desarrollo y del comportamiento” (Lasa Zulueta, 1998).

Se reconoce que el autismo obedece a múltiples etiologías, que van desde alteraciones genéticas a trastornos metabólicos o procesos infecciosos que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo prenatal, perinatal o post natal, y que afectan al sistema nervioso.

Las investigaciones más recientes han tratado de encontrar evidencia de alteraciones genéticas, congénitas, en el funcionamiento cerebral y en el funcionamiento de procesos neuroquímicos o inmunológicos. Una de las ideas más aceptadas por la comunidad científica, es que el autismo puede relacionarse con un desarrollo atípico de distintas áreas cerebrales. Sobre los indicios derivados de los estudios epidemiológicos, se sabe que el autismo es más común en varones que en mujeres; que se asocia con cierta frecuencia a retraso mental (cerca del 75% de los autistas tienen retraso mental); que la epilepsia se observa casi en el 30% de los adolescentes con autismo, especialmente en los más afectados; que es frecuente encontrar signos de disfunción neurológica, como anomalías en el EEG, nistagmus anormales, o persistencia anormal de ciertos reflejos infantiles; y que se asocia a síndromes de distinto tipo y origen.

¿Qué indicadores nos permiten detectar la presencia de Trastornos del Espectro Autista?

La importancia de la detección e intervención temprana de los niños o niñas con alteraciones del desarrollo, que se enmarcan dentro de un cuadro de espectro autista, es fundamental para alentar un pronóstico positivo de su evolución. Para que esto ocurra es fundamental que padres, educadores de párvulos y profesionales del área de la salud, como pediatras y enfermeras, estén interiorizados sobre las señales que indiquen alguna alteración del desarrollo normal del niño o niña y lo refieran, lo más pronto posible a profesionales especializados en el área.

La información extraída para elaborar esta nota es de www.tgd-padres.com.ar

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